Kaksi lääkäriä mulle on nyt kertonut selkärankareumasta ja odotan pääsyä Peijakseen uudelle lääkärille ja fysioterapiaan. Siihenkin valitettavasti menee vielä 1-2kk että mä pääsen sinne, positiivista on kuitenkin että näiden monien kivuliasten vuosien jälkeen mua tutkitaan, mulle kerrotaan mikä mua vaivaa ja asialle tehdään jotain. Ainoa asia mikä tässä ottaa päähän on miksi kenellekään ei tullut mieleen esimerkiksi 5-6vuotta sitten ottaa mua tosissaan ja yrittää löytää syytä kipuun. Mä olen kaksi koulua lopettanut tän taudin ansiosta ja meinannut menettää järkeni siinä samalla.
Viimeisin lääkäri kertoi että usein tämä tauti alkaa juurikin lonkkien SI-nivelten tulehtumisella, jota mulla kesti noin 7vuotta tähän asti. Välillä oli toki hyviä kausia ja välillä tosi huonoja. Silloin kun mulla kivut alkoi lääkärien asenne oli lähinnä ota tästä vähän buranaa niin kyllä se siitä ohi menee, johtui osittain varmasti mun iästä koska olinhan mä nuori. No eihän se mennyt jolloin mua käytettiin röntgeneissä, magneettikuvissa ja ultrassa. Lonkkien limapussitulehduksia löytyi jossain vaiheessa ja sain tulehduskipulääkkeitä ja kortisoonipiikkejä. Joistain lääkkeistä oli aina hetkellisesti apua mutta kipu palasi aina takaisin. Jossain vaiheessa mä sitten sain tarpeekseni ja totesin etten enää ikinä mene lääkäriin. Säännöllisin väliajoin kun lonkkakivut oli pahimmillaan mä palasin lääkäriin kuuntelemaan sitä samaa ota tästä vähän lääkettä kyllä se siitä. Ketään ei kiinnostanut mikä aiheuttaa vuodesta toiseen mulle ne kivut vaan asenne oli se että lääkkeillä menee kyllä ohi.
Mun raskauden myötä lonkkakivut rupesi pikkuhiljaa häviämään josta olin todella onnellinen. Tosissani luulin että vuosikausien kivut oli siinä. Väärässähän mä olin kun selkäkivut alkoi heti perään. Pitkään mä kestin selkäkipuja enkä ajatellut sen olevan pitkäkestoista. Nyt vasta loppuvuodesta ruvettiin miettimään selkärankareumaa. Kävin jälleen lääkärissä jossa kerroin suvussa olevan selkärankareumaa ja mietin voiko mulla olla sellainen. Kukaan lääkäri ei osannut epäillä asiaa mulla ennen kun itse ehdotin. Verikokeiden ja lääkärin tutkimusten jälkeen tuomio oli yksiselitteisesti Reuma ja lähete eteenpäin tutkimuksiin.
Fysiatrian lääkärille on 3kk jono ja mä olen joulukuun alusta asti ollut jonossa. Nyt mä ehkä kestän tätä kunnollisten lääkkeiden avulla siihen asti. Viimeisin lääkäri oli erittäin mukava ja yritti mulle selittää mitä mä sairastan. Lääkkeillä, fysioterapialla ja oikeanlaisella liikunnalla mut pitäisi saada kuntoon. Nyt mä ainakin tiedä että on olemassa lääkkeitä jotka auttaa mua ja vihdoinkin mä voin käydä lääkärissä selkäni takia ilman sitä "ota buranaa" asennetta.
Mun elämä on viimeisen vuoden aikana ollut hyvin tuskallista ja olen kaivannut tosi paljon ihan arkisia asioita joita normaalit ihmiset pystyy kivuitta tehdä ja mä en. Aivastaminen, niistäminen, nauraminen, haukottelu, hölkkääminen, juokseminen, jonkun asian nostaminen, käsien varassa roikkuminen, kumartuminen, lattialla makoilu ja sieltä ylös pääseminen.
Tänään mä olen todella nauttinut olostani vaikka ei tää lääke kaikkia kipuja vie pois mutta paljon pahemmaksi tää ei olisi voinut enää mennä joten mä nautin tästä hyvin pienestä kivunmäärästä.
Oon kantanut Aadaa sylissä, istuskellut sen kanssa lattialla rakentamassa Duploilla, makoillut lattialla ja päässyt ketterästi ylös, juossut muutaman metrin rattaiden kanssa Aadan iloksi ja hengitellyt syvään.
Mä poimin seuraavan tekstin selkärankareumasta Reumaliiton sivuilta.
Selkärankareuma (Spondylarthritis ancylopoetica, Bechterewin tauti)
on pitkäaikainen niveltulehdus lähinnä selkärangan mutta usein myös
raajojen nivelissä. Tyypillisiä ovat myös tulehdukset jänteiden
kiinnittymispaikoissa sekä silmän etuosassa. Tulehdusta saattaa joskus
olla sydämessä tai aortan seinämässä. Selkärankareuma kuuluu tauteihin,
joita kutsutaan spondylartropatioiksi.
Selkärankareuma on yhtä
yleinen miehillä ja naisilla, mutta taudinkuva on miehillä vaikeampi
kuin naisilla. Sairaalahoitoa ja kuntoutusta miehet tarvitsevat paljon
naisia enemmän. Kaikki sairastuneet naiset eivät edes tiedä
sairastavansa lievää selkärankareumaa. Koska taudille altistava
perinnöllinen riskitekijä on suomalaisilla verraten yleinen, on meillä
myös melko runsaasti selkärankareumaa. Suomessa on noin 10 000 hoitoa
tarvitsevaa selkärankareumapotilasta, mutta on arvioitu, että sairaus on
jopa 1 prosentilla väestöstä.
Syyt
Taudin syytä ei
tunneta, mutta arvellaan, että ainakin yhtenä laukaisevana tekijänä on
infektiotauti, sillä melko usein selkärankareuma kehittyy reaktiivisen
niveltulehduksen jälkeen. Sairastumiselle altistava tekijä on
perinnöllinen HLA-B27 –antigeeni, joka voidaan verikokeella todeta 95
prosentilla potilaista. Pelkästään tämän antigeenin toteaminen ei
kuitenkaan merkitse sairastumista selkärankareumaan.
Oireet
Tyypillinen
potilas on nuori mies, harvemmin nainen, joka alkaa herätä aamuöisin
ristiselän kipuun. Kipu voi säteillä takareisiin, mutta ei jalkaterään
kuten iskiaksessa. Selkä on aamulla kankea, mutta ylösnousu ja lyhyt
voimistelu poistavat kivun. Noin puolet potilaista sairastuu myös
raajanivelten tulehdukseen. Yleisimmin sairastuvat polvet, nilkat ja
lonkat. Joskus tauti alkaa polven tai muun raajanivelen turvotuksella,
harvoin silmän tulehduksella. Rintakehäkivut ovat melko yleisiä.
Sairauden alkaminen yli 40-vuotiaalla on harvinaista.
Selkärankareuma
ei kaikilla pitkity, vaan oireet saattavat jäädä lyhytaikaisiksi.
Joskus tauti uusiutuu vuosien oireettoman kauden jälkeen. Pitkäaikainen
sairaus jäykistää selkärankaa. Kipu pakottaa selkärangan etukumaraan.
Nikamien väliin kasvaa luusiltoja. Selän jäykistymisen lopputulos voi
olla etukumara, liikkumaton selkäranka. Raajojen nivelet voivat
tuhoutua. Suurimmat haitat koituvat lonkkien, polvien ja olkanivelten
pitkäaikaisesta taudista.
Noin joka viides potilas sairastuu
jossakin vaiheessa silmän etuosan reumaattiseen tulehdukseen
(iriittiin), noin yksi tai kaksi sadasta sydäntulehdukseen.
Toteaminen
Selkäkivut
ovat yleisiä, joten selkärankareuman diagnoosi viivästyy helposti.
Varhaisvaiheessa selkä taipuu hyvin, mutta usein sairauden toteamisen
aikoihin jäykistymistä on jo tapahtunut. On tavallista, että diagnoosiin
päästään vasta 5 -10 vuoden kuluttua ensimmäisistä oireista. Tauti
saadaan varmistettua risti-suoliluunivelten (s-i-nivelten)
röntgenkuvilla, joissa näkyy tulehdusmuutoksia. Varhaisvaiheessa
magneettikuvauksesta on suurta hyötyä. Myöhemmin nähdään luusiltoja
(syndesmofyyttejä) selkänikamien välillä. Veren lasko ja CRP ovat
korkeat ja hemoglobiini matala merkkeinä tulehduksesta, mutta veriarvot
voivat olla normaalitkin. Reumatekijää ei ole veressä. Epävarmoissa
tapauksissa on HLA-B27 –antigeenin tutkimisesta joskus hyötyä.
Hoito
Hoidossa
on tärkeimpiä asioita muistaa, että selkärankareuma voi jäykistää
selkärangan etukumaraan. Tämän vuoksi voimistelun, joka ylläpitää hyvää
ryhtiä ja selkärangan liikkuvuutta, on oltava jokapäiväinen elämäntapa.
On suositeltavaa, että ojentaa selän ainakin kerran päivässä täysin
suoraksi. Sen voi tehdä seisomalla kantapäät seinää vasten ja painamalla
takaraivon seinään kiinni. Rintakehän liike voi jäykistyä, joten on
hyvä myös harjoitella syvään hengittämistä. Kuntoutuskursseilla on suuri
merkitys, sillä niillä opetetaan oikea tapa huolehtia tuki- ja
liikuntaelimistöstä. Koska sairastuneet ovat useimmiten nuoria,
ammatillinen kuntoutus on tärkeää.
Lääkehoidoksi riittävät
lievissä tapauksissa kivun ja jäykkyyden mukaan käytetyt
tulehduskipulääkkeet. Sulfasalatsiini hillitsee oireita ja jonkin verran
taudin etenemistäkin selkärangan osalta. Muista reumatautien
peruslääkehoitoon kuuluvista lääkkeistä käytetään joskus metotreksaattia
etenkin niillä, joilla on pääasiassa raajanivelten oireita. Uudet
biologiset reumalääkkeet (mm. TNF-salpaajat) ovat osoittautuneet
selkärankareumassa hyvin tehokkaiksi. Biologisen reumalääkkeen
aloittamista ei saa viivytellä, jos sairaus näyttää vakavalta ja
invalidisoivalta. Leikkauksista tulevat kyseeseen etenkin polvien ja
lonkkien tekonivelleikkaukset, jos sairaus on tuhonnut näitä niveliä.
Kipu
ja punoitus silmässä voivat olla merkki silmätulehduksesta. Tällaista
epäiltäessä on hakeuduttava päivystystapauksena silmälääkärin hoitoon.
Ennuste
Vaikka
parantavaa hoitoa ei ole, selkärankareuman ennuste on keskimäärin hyvä.
Sairauden aktiivisuus yleensä laantuu 40 ikävuoden jälkeen. Useimmat
säilyttävät työkykynsä, ja vain pieni osa potilaista sairastuu niin
vaikeasti, että seurauksena on haittaava invaliditeetti.